Patrik (foto:rb)

Ze všech možných akcí, které všude možně proběhly, o kterých jsem slyšel, četl, nebo na kterých jsem byl, mě nejvíce zaujala "akce" následující: páteční dobročinné setkání obyvatel Hrubé Vrbky, kteří podpořili místní rodinu, jejíž chlapec je vážně nemocný.

Netušil jsem, kolik lidí tam na konec Horňácka přijde, nevěděl jsem ani, co se bude přesně dít, ale to, co jsem viděl, mi bralo dech. Desítky lidí házely papírové bankovky do sbírky pro Patrička, další desítky lidí připravily pěknou odpolední "párty" s muzikou, grilováním, hraním i výjižďkou na horňácké louky, a další desítky, či spíše stovky lidí, se bavily a svým utrácením přispívaly dalšími penězi. Nakonec těch peněz bylo přes osmdesát tisíc! Tam, v kraji, který neoplývá žádným bohatstvím a mnozí lidé mají hluboko do kapsy.

Žádné televize tuto solidaritu nenatočila, žádného novináře jsem tam neviděl, nedostavili se ani žádní turisté v autobusech a nepřišla ani žádná státní, krajská či evropská dotace, chyběli politici i celebrity. Všechno bylo dílem ohromného nadšení a solidarity lidí, kteří ukázali, že skutečně bohatství každého společenství v té které dědině či městečku spočívá v lidech, v jejich schopnosti činit dobré skutky a nic od toho neočekávat. Takové dědina a taková společenství potřebujeme víc, než cokoliv jiného.  

RB       

Ps. Tady jsou videoukázky, po kterých si můžete přečíst o celé akci od pana Gráfa, který v Hrubé Vrbce bydlí a patří ke skupině lidí, kteří tuto krásnou akci připravili. Díky moc jim všem!!!

Tady na videu můžete zažít kousek atmosféry pátečního odpoledne, šlo svým způsobem o takřka obyčejné sousedské setkání lidí, kteří chtěli pomoci dobré věci - právě v tom ale spočívala největší síla tohoto setkání. Je možné ho uspořádat téměř kdekoliv a kdykoliv, je možné pomoci čemukoliv, co si pomoc zaslouží - otázka je, kde jsou něčeho takového schopni, kde žijí lidé, kteří obětují spoustu vlastního času na "úkor" druhých ... 

Tady jsem zachytil povídání paní Novákové z Horňácké farmy 

Tady jsem ještě zachytil povídání paní Jongepierové o unikátních horňáckých loukách. Právě jsme na nich stáli, organizátoři připravili čtyři traktory s vlečkami, které odvezly všechny zájemce z Hrubé Vrbky právě na louky. Nevěřili byste - všechny vlečky byly plné dospělých a hlavně dětí! A naše osmiletá dcera Anička ještě doma s nadšením vzpomínala na tento zážitek... 

Den pro Patrička

Hrubá Vrbka, Kuželov, Malá Vrbka, 26.5.2013

Duchenneova svalová dystrofie. Smrtelné, zatím neléčitelné onemocnění, které se klinicky projevuje zpravidla pouze u chlapců. Nemoc charakterizuje svalová ochablost, která nejdříve postihuje nohy a pánevní svalstvo, později se rozšiřuje na horní končetiny, krk, dýchací svaly a nakonec srdeční svalstvo. Nejpozději kolem dvanáctého roku jsou chlapci upoutáni na invalidní vozík. Smrt nastává obvykle ve dvacátém roce jako důsledek srdeční nebo dechové nedostatečnosti. Nikdo by jistě takovou nemoc nikomu nepřál, neštěstí však nechodí po horách, ale po lidech. V zapadlém koutě Horňácka žije malý klouček, sotva tříletý Patriček, který touto vzácnou chorobou trpí.

Před časem se maminky z dětského klubu Skřítek rozhodly uspořádat přednášku o bylinkách a hledaly pro akci partnera. Spojily se s Ivou Novákovou z Horňácké farmy v Hrubé Vrbce, kterou nápad zaujal a domluvila účast RNDr. Jongepierové, vyhlášené botaničky z CHKO Bílé Karpaty.

Paní Nováková také dostala výborný nápad, jak spojit příjemné s užitečným. Vznikla myšlenka věnovat výtěžek akce na podporu Patrička. A to se začaly dít divy. Všichni, kteří byli osloveni s žádostí, aby pomohli akci zorganizovat, nadšeně souhlasili. Někteří se dokonce začali sami dobrovolně hlásit. Nikdo neodmítl pomoci, ať už to byli zemědělci, rodiče Skřítků, hasiči, myslivci, různé tetičky, strýčkové, babičky. Všichni tak učinili bez nároku na jakoukoliv finanční odměnu. I když se kvůli tomu museli někteří uvolnit z práce, našla se spousta ochotných rukou, až nakonec takto spontánně vznikla dobročinná akce, za jejíž uspořádání by se nemusela stydět leckterá velká charitativní organizace.

„Původně jsme zamýšlely uspořádat přednášku o bylinkách v komornějším duchu. Rozměr, do kterého tato akce narostla, nás překvapil. Ale jsme moc rády, že jsme pomohly najít cestu, jak Patričkovi pomoci," řekla Miroslava Gráfová za dětský klub Skřítek.

A tak bylo v pátek 24.5. odpoledne v prostorách Horňácké farmy nezvykle živo. Sešly se zde stovky lidí, velkých i malých, místních i z daleka, kteří se rozhodli Patrička podpořit. Vypraveny byly dokonce čtyři traktory, které na vlečkách vyvezly stovku zájemců o komentovanou vycházku na naše orchidejové louky. Na farmě byla připravena spousta výborného jídla a pití, pro děti tvořivé dílničky a atrakce, bohatá tombola. K tomu všem vyhrávala kapela Rytmus, takže se poslední spokojení hosté rozcházeli až hluboce po půlnoci.

Co však organizátory a zejména Patričkovy rodiče skutečně překvapilo, byla míra solidarity. Ač má v dnešní době spousta lidí hluboko do kapsy, sešlo se jen na darech 30.000,- korun, dalších 55.000,- korun byl výtěžek akce.

„Víme, že budeme muset Patričkovi s postupující nemocí pořídit různé vybavení a pomůcky, také nás čeká úprava bytu na bezbariérový. To bude stát spoustu peněz, které musíme začít shánět hned. Až je bude Patriček potřebovat, bude již na pořádání sbírek pozdě. Proto nedokážeme ani slovy vyjádřit náš vděk vám všem, kteří jste přišli Patrička podpořit. Je krásné vědět, že ještě existuje tolik laskavých lidí ochotných pomoct. Díky Vaší pomoci můžeme pořídit hydromasážní vanu, která nám bude pomáhat uvolňovat Patričkovo svalstvo. Nesmírně si vaší pomoci vážíme a z celého srdce vám všem děkujeme," řekla Patričkova maminka.

„Tato akce byla ukázkou obrovské solidarity. Lidé projevili svoji lidskost v tom nejlepším slova smyslu. Celý Den pro Patrička byl složen ze spousty malých zázraků. Ukázali jsme, jaká obrovská síla v nás je, když se spojíme v jeden celek. Ukázali jsme, že nám není lhostejný osud chlapečka, který dostal do vínku hodně těžký start do života," dodává Iva Nováková z Horňácké farmy.

I když žádné peníze nikdy nevyváží utrpení, které tato nemoc přináší, je to pro nás vedle psychické podpory v podstatě jediná možnost, jak Patričkovi a jeho rodičům pomoci. Dává jim to naději, že budou moci pro Patrička pořídit léky, léčebné procedury, potravinové doplňky či vybavení a kompenzační pomůcky přesně v době, kdy je bude nejvíce potřeba.

Velké poděkování proto patří všem, kteří ochotně přiložili ruku k dílu, všem sponzorů, dárcům a úplně všem co přišli!

Pavel Gráf
Kontakt na Patrička: http://www.cizekpatrik.websnadno.cz, č. účtu: 181075684/0300  

HORŇÁCKÁ FARMA s.r.o.

Horňácká farma hospodaří ekologicky. Co to znamená? Při svém hospodaření nepoužívá umělá hnojiva, škodlivé chemické postřiky a geneticky modifikované organismy. Zvířata jsou chována v souladu se svými přirozenými potřebami. Mají možnost výběhu na pastvu, nejsou jim preventivně podávána antibiotika ani růstové hormony. Horňácká farma se zabývá chovem skotu, prasat, ovcí, koz, koní, osla, perliček, slepic, kuřat, hus a kachen. Vše je v kvalitě BIO. Dále na svých polích pěstuje biozeleninu a v sadech bioovoce. Farma se neustále snaží vyvíjet a přicházet na trh s novými produkty. Např. novinkou loňského roku byl jablečný biomošt, letos uvádí na trh sérii bylinkových sirupů. „Proč my osobně volíme BIO? Jsme přesvědčeni, že chemická cesta není cestou, kterou si přejeme pro své děti. Chemie nemá vliv jenom na půdu. Má vliv i na vodu, kterou pijeme, na vzduch, který dýcháme, ovlivňuje náš celkový zdravotní stav. Rozhodli jsme se proto vrátit k léty prověřenému systému hospodaření našich předků, což nám umožňuje produkovat pro naše děti potraviny, které jsou zdravé a mají opravdovou chuť."

Dětský klub SKŘÍTEK

Dětský klub funguje v Hrubé Vrbce od roku 2007. Pravidelné schůzky jsou určeny především pro děti, které zatím nenavštěvují MŠ. Zpravidla jde o děti do tří let věku. Nejde o žádnou oficiální organizaci. Klub funguje na bázi dobrovolnické práce vedoucí a dalších ochotných maminek. Kromě pravidelných schůzek dětí pořádá klub také různé osvětové přednášky pro rodiče.

Pro děti navštěvující klub jsou velkým přínosem kontakty s vrstevníky a navázání kamarádských vztahů. Celkově se klub zaměřuje na přípravu dětí do MŠ. U dětí není podporována rivalita a soutěživost, ale především kooperace a tolerance. Jsou záměrně posilovány vlastnosti jako trpělivost, ochota pomáhat, ochota rozdělit se apod. Děti se zde učí nejen od dospělých, ale také od svých vrstevníků. Nejsou nejisté, pokud se jejich rodiče vzdálí, naučí se spoustu nových říkanek a tanečků, osvojí si dovednosti posilující jemnou i hrubou motoriku.

Rodiče dětí zde také navazují sociální kontakty. To je zvlášť důležité pro maminky na rodičovské dovolené, které se často cítí vyčleněny ze společnosti. Rodiče mají v klubu prostor pro sdílení dílčích úspěchů svých dětí. Podělí se zde o své starosti i radosti, které obnáší celodenní péče o malé děti. Mají možnost realizovat se a zapojit do činností klubu, jako je např. organizace přednášek, bazárku dětského oblečení a potřeb, organizace her, výletů či exkurzí apod. Všímají si výchovných postupů jiných rodičů a mohou se tak zamýšlet nad výchovou svých vlastních dětí.

Duchenneova svalová dystrofie (DMD)

Jde o vrozené onemocnění způsobené mutací genů kódující protein dystrofin. To znamená, že si tělo nedokáže vytvářet protein, který je potřebný k obnově svalové hmoty, což má za následek postupné ochabování svalů. Nejdříve jsou postiženy nohy a pánevní svalstvo, později i ruce, krk, dýchací svalstvo, a nakonec srdce. Toto zatím neléčitelné onemocnění se projevuje z 99% pouze u chlapců. Mezi 7-12 rokem končí nemocní na invalidním vozíku, umírají mezi 20-30 rokem života na důsledek dechové nebo srdeční nedostatečnosti. Nemocní s DMD začínají většinou pozdě chodit i mluvit. Na ohmat je u nich cítit tvrdnutí lýtek a stehen. Mají kolébavou chůzi, potíže s chozením do schodů a nejsou schopni řádně běhat a skákat. Hrozí jim osteoporóza s rizikem patologických zlomenin a rozvoj deformit páteře a hrudníku, což má za následek sníženou kapacitu plic. DMD může způsobovat poruchy učení a chování, problémy s udržením pozornosti i poruchy řeči a paměti. Někteří nemocní mají i prvky autismu. U Patrička se nemoc zjistila na základě krevních testů doplněných později testy genetickými. V současnosti probíhá výzkum na zpomalení průběhu nemoci, který je ve fázi klinických studií. Zatím se dá nemoc zpomalit každodenním cvičením, potravinovými doplňky, lázeňskými pobyty a užíváním kortikosteroidů. Ty tlumí projevy zánětu ve svalech. Léčba má však spoustu nežádoucích účinků, jako nárůst tělesné hmotnosti, snížení imunity, zhoršení hojení ran, opoždění tělesného růstu, rozvoj diabetu, šedého zákalu, žaludeční problémy (někdy až vředové choroby žaludku a dvanáctníku). U některých pacientů jsou navíc kortikosteroidy zcela bez efektu.

... a ještě přidávám pohled na plakátek, na který by jistě v médiích taktéž nebylo místo ...